אף אחד לא מכין אותנו למצב שבו בני הזוג או הורינו האהובים נזקקים לטיפולנו, כשבינתם הולכת ודועכת לנגד עינינו. על הרגשת הצער נוספת תחושה של חוסר אונים, ולמשימת הטיפול נוספים אתגרים רגשיים, לוגיסטיים ומוסריים, לצד מתחים משפחתיים בין בני זוג, בין אחים, או בין הורה לילדיו. זה בדיוק הזמן שבו רבים מאיתנו נדרשים לייעוץ ולהכוונה.
ד"ר דנה פאר, שעובדת עם זקנים הלוקים בדמנציה קרוב ל-30 שנה, כבר ראתה כמעט הכול. פאר – גרונטולוגית ומרפאה בעיסוק, מחברת הספר "דמנציה: מדריך למטפלים באדם עם דמנציה (אלצהיימר)" ומגישה בפודקאסט "את, אני והזיקנה" – טוענת שדמנציה "אי אפשר להסביר". הדרך היחידה להבין את ההתמודדות היא לחוות אותה. "שום דבר לא יכול להכין אותנו לדמנציה, ואף אחד לא יודע מה הולך לקרות". כאשר מתחילות התנהגויות מוזרות, בני המשפחה מתקשים לטפל כראוי, וכאן נכנסים לתמונה גורמי המקצוע.
"בעמידה מול אדם עם דמנציה, הנטייה הטבעית היא לדבר איתו בהיגיון: 'למה אתה עושה ככה? אל תעשה את זה. אם תעשה את זה יקרה ככה וככה'. אבל היגיון לא עובד בדמנציה. בכלל, הכלים האינטואיטיביים שלנו לא עוזרים בדמנציה, ועלולים אפילו להוביל אותנו לעשות את הדבר ההפוך ממה שצריך. כשאנשים מגיעים למצב שהם לא יודעים להתמודד, הם פונים לעזרה מקצועית".
"בפרקטיקה של חיי היום-יום צריך הדרכה מדוקדקת, מישהו שיסביר 'זה כן וזה לא'", אומרת פאר. "למשל, יש משפחות שמבטיחות לחולה שלא יועבר לבית אבות. אני מאוד ממליצה להימנע מהבטחה כזו. אני יודעת מה קורה בדמנציה, זה מעבר לדמיון שלכם, ולפעמים מאוד קשה לטפל בבית. אז אני אומרת לכולם – אל תבטיחו שלא יהיה בית אבות. הדבר היחידי שאנחנו נבטיח לאדם עם דמנציה זה שאנחנו נעשה ככל יכולתנו שיהיה לו הכי טוב".
מי יטפל במטפלים?
אחת ההכרעות הקשות ביותר בטיפול באדם עם דמנציה היא ההחלטה אם ומתי להכניס הביתה עובד או עובדת סיעודיים. ד"ר פאר עובדת הרבה עם בני ובנות הזוג, ומספרת שיש להם חלק מכריע גם בהחלטה הזו. "מה שמטריד בהקשר של הטיפול בזקנים זה שפעמים רבות גם המטפלים העיקריים – בני הזוג – הם זקנים, וגם להם יש את התיק הרפואי שלהם, אבל הם מזניחים את עצמם", היא אומרת. "הסטטיסטיקה מראה שלא פעם בן המשפחה המטפל נפטר לפני האדם עם הדמנציה, כי הוא לא דאג לעצמו, לא הלך לבדיקות או לטיפולים. הוא דוחה את הקטרקט או את הניתוח בברך. עומס הטיפול משפיע מאוד לרעה על הבריאות, לא רק הרגשית, אלא גם הפיזית".
לכן, מצבם של בני הזוג המטפלים הוא גם גורם משמעותי, או לפחות אינדיקציה מצוינת לרגע הנכון להבאת עובד סיעודי. "הרבה אנשים משוכנעים שרק הם יכולים לטפל בבן משפחתם הכי טוב שאפשר. בעיקר בהתחלה הם אומרים שהם מסתדרים והם יכולים והכול טוב. קשה להם מאוד המחשבה שייכנס מישהו במקומם", מסבירה ד"ר פאר. "נקודת הקצה מגיעה כשהם כבר לא יכולים לצאת מהבית. אם לא נדאג שלבן הזוג המטפל יהיה איך לצאת מהבית למפגשים חברתיים או לטיפול בעצמו – אנחנו פוגעים בו, והוא גם יהיה קצר רוח ועצבני כלפי המטופל או המטופלת, מה שמעכיר את האווירה ומעצבן גם אותם".
בני משפחה רבים מצפים שהמטפל יגיע בשביל לעזור בצורך פרקטי, כמו לרחוץ את המטופל או לעזור לו ללכת. אבל לטענתה של ד"ר פאר, במקרים של דמנציה, התפקיד הראשי של העובד הסיעודי הוא להשגיח, ובכך לפנות את בן או בת הזוג לדאוג לשאר. עם זאת, הבאת עובד זר הביתה לא יכולה לקרות בלי הסכמה. "הרבה פעמים בני זוג לא רוצים, והילדים לא יודעים איך להתמודד עם זה. אני אומרת – תחזירו להם את זה. צריך להגיד להורה המטפל שאנחנו מאמינים לו, שאנחנו סומכים עליו, ושזו בחירה שלו, וגם להגיד שכשהוא ירצה ויהיה מוכן – אנחנו נהיה כאן כדי לעזור, או שנביא את המטפל, מה שצריך".
אין כמו בבית?
לעיתים, גם האדם עם הדמנציה עצמו מתנגד לנוכחותו של עובד סיעודי. "בספרות כתוב 80%, אבל לפעמים נראה לי שבמדינת ישראל 99% מהאנשים סובלים מליקוי קוגניטיבי שנקרא 'אנוזוגנוזיה' – ליקוי בתודעה עצמית. אנשים לא מבינים שיש להם בעיה, וזה מקשה עליהם לקבל עזרה", מסבירה פאר, "וגם לא עם כולם זה מצליח. יש אנשים שינסו להסתדר עם כמה עובדים מתחלפים, וזה לא ילך – לא תהיה ברירה, הם ילכו לבית אבות. זה תלוי ברמת ההתנגדות שלהם".
בניגוד לסטיגמה על בתי אבות בכלל ועל מחלקות לתשושי נפש בפרט, ד"ר פאר מציגה זווית אחרת. "אני בעד בתי אבות", היא מצהירה. "עבדתי הרבה שנים בבתי אבות, ואני חושבת שזה פתרון טוב, שמציל משפחות ונפשות בישראל כשאין ברירה".
למי במיוחד מתאים בית אבות? "יש אנשים שטוב להם בבית אבות, בדרך כלל אנשים שהיו מאוד פעילים או מאוד חברתיים. לא לכולם מתאים להישאר בבית עם מטפל, שלא בהכרח מדבר את השפה שלהם, שבא מתרבות אחרת, ושאין מה לעשות איתו כל היום".
מצוות צריכות כוונה
נוסף על הדילמות הפרקטיות, עבור חלק מהמשפחות קיימות דילמות מוסריות ודתיות לא פחות קשות. את ההתמודדות הזו אפשר לחלק לשלושה סוגים: כיבוד הורים, קיום המצוות של האדם עם הדמנציה, וקיום המצוות של שאר בני המשפחה. "חלק מההתמודדויות האפקטיביות והמתאימות ביותר בהקשר של דמנציה הן לא בדיוק ברוח ההלכה הקלאסית, ויכולות להיות קצת מאתגרות למשפחות דתיות", אומרת פאר בכנות.
שאלות מסוג זה מגיעות לייעוץ ההלכתי-אתי של ארגון צהר לחולה ולבני משפחתו, והן מצריכות רגישות רבה למצב, לצד הידע ההלכתי. למשל, שאלה על כיסוי ראש לחולה שנהגה בו כל ימיה – שאלה עדינה, שיש לה משמעות הן לחולה והן לתחושה של בני המשפחה. שאלה רגישה אחרת לדוגמה, שרבני 'צהר עד 120' נדרשו לה, היא על טיפול אינטימי בחולה, למשל של בת באביה.
"חייבים להבין שאנשים עם דמנציה לא ממש יכולים לשמור מצוות כפי שהקפידו כל החיים שלהם. הם אוכלים ביום כיפור, צופים בטלוויזיה בשבת". לטענתה המקצועית של ד"ר פאר, רווחה רגשית קודמת להלכה, אך עבור משפחות דתיות וחרדיות, חוות הדעת המקצועית לא מספיקה, ויש צורך גם בפסיקה של רב. ואכן, יש שלב במחלת הדמנציה שבו החולה פטור למעשה מהמצוות. "לשמחתי, קיימים היום הרבנים של 'צהר עד 120', שמסכימים שזו הדרך, ושבהקשר של דמנציה עדיף שהאדם ירגיש טוב מאשר שיהיה מחויב בקיום מצוות שהוא כבר אינו בהכרח מבין. אני רואה שגם במשפחות חרדיות שאני פוגשת, מבינים שהאדם עם הדמנציה כבר לא מחויב במצוות כפי שהיה בעבר, וגם אם יש 'עבירות' הן נעשות 'שלא ביודעין', וכך הם יכולים להתמודד עם זה הרבה יותר טוב".
הרבנים של 'צהר עד 120' מוצאים את עצמם עונים לסוגיות שנוגעות לשלבים המוקדמים של דמנציה ולשאלה אם נכון לדבר עם ההורים בשעה שמופיעים הסימנים הראשונים של המחלה, או אם מותר לומר להם דברים שאינם אמיתיים על מצבם. "מהניסיון שלי, למשפחות חרדיות קשה יותר לא לומר את האמת. בני המשפחה מרגישים שהסתרת האמת לא מכבדת את ההורה עם הדמנציה, אז אני אומרת – מצד שני, זה מאוד מכבד אותם. תפגשו אותם במקום שבו הם נמצאים במקום להתעקש איתם, זה מכבד יותר".
השאלות הקשות ביותר מתחילות בהתנגשות בין קיום המצוות של בני המשפחה לבין הצרכים של האדם עם הדמנציה. איך יודעים, למשל, אם מדובר בפיקוח נפש, כאשר אב עם דמנציה מתקשר לבנו בשבת? "התשובה לדעתי תלויה בשאלה אם הוא בהשגחה של מישהו אחר", משיבה פאר, "הרי אם הוא בבית אבות, הצוות המקצועי היה מתקשר במקרים של חיים ומוות, ואז אין טעם לענות. זה לא פיקוח נפש. גם אם חוסר המענה עלול ליצור אצל האב מצוקה – יש שם מי שיטפל בזה. לעומת זאת, אם האבא גר בבית לבד – אין ברירה, צריך לענות. אבל אנשים באמת צריכים הדרכה ספציפית כאשר נתקלים בקשיים האלה. כל סוגיה היא עולם ומלואו".
חצי הכוס המלאה
האתגר המורכב ביותר בטיפול בהורה עם דמנציה הוא האתגר המשפחתי. נוסף לבן או בת הזוג המטפלים, קיימים כמובן גם הילדים. "ממה שאנחנו רואים, ברוב המשפחות אין חלוקת נטל צודקת. יש משפחות מאוד נדירות שבהן יש חלוקה מרשימה בין הילדים, אבל לפי הסטטיסטיקה והספרות, על פי רוב זה נופל על הבת, או הכלה, הקרובה ביותר מבחינה גיאוגרפית", מדגישה ד"ר פאר, "ויש כמובן חילוקי דעות בין הילדים. הורה עם דמנציה, כמו כל הורה, עדיין מראה זווית אחרת לכל ילד. יכולה למשל לבוא הבת, והאימא עם הדמנציה תעשה לה צרות, ואז כשהבן מגיע היא נחמדה ומשתפת פעולה. כשהילדים יצטרכו לקבל החלטה, יהיה ויכוח מהו המצב האמיתי של האימא ואיך נכון לפעול".
ובכל זאת, יש גם משפחות שעושות את זה נכון. פאר מתארת את החוויה הזאת כאחד הדברים המרגשים שאפשר לראות בתחום. "לא מזמן נפגשתי עם משפחה חרדית בת שמונה אחים, וניסיתי לשכנע אותם שיש גם יופי במצב שלהם. אמרתי להם, 'מה שקורה פה עכשיו, שכולכם נפגשים ומתגייסים יחד למען ההורה – תחשבו כמה זה איחד אתכם וכמה זה מחבר ביניכם'", היא מספרת. "אנשים לפעמים לא קיימו עם האחים שלהם שיחה משמעותית במשך שנים, כי לכל אחד יש כבר את המשפחה שלו והם נפגשו רק באירועים משפחתיים גדולים. פתאום הם צריכים להיות בקשר ולדבר זה עם זה". ופאר מוסיפה: "לפעמים אפשר לראות את זה גם בין הילדים להורה שפחות דיברו איתו. לרוב זה קורה כשהאימא חולה. פתאום צריך לדבר עם אבא, אחרי שכל השנים השיח היה עם אימא. במצב הזה, כשהוא מתגייס לטפל בה מתגלים בו צדדים חדשים".
הקשר עם האחים או עם ההורה המטפל הוא לא הדבר היחיד שאפשר להרוויח מהמצב. "משפחות מספרות לי שכשהאבא חולה הוא מתחיל לחבק ולנשק, ואומר לילדים 'אני אוהב אותך', אחרי שנים שהוא לא כל כך הביע את עצמו. זה קורה בעיקר לגברים, שהיו מאוד עצורים, ועכשיו הם פתאום מאפשרים לעצמם", אומרת ד"ר פאר. "הילדים הרבה פעמים מופתעים מזה. אבל כן, חלק מהאנשים נעשים נינוחים יותר, שמחים יותר בחלקם, ומביעים יותר את הרגש שלהם".
