אתם מסיימים מהר משימות בעבודה כדי לצאת מוקדם, לוקחים את אימא לרופא, עונים בדרך לשיחות לחוצות מהעבודה, מחזירים אותה הביתה, דואגים שיהיה לה מה לאכול, רצים חזרה לבית שלכם, חוטפים משהו לנשנש, שוטפים כלים, פותחים שוב את המחשב – ואז מתפוצצים בגלל צלחת שהמתבגרת השאירה על השולחן. הריב הזה? הוא לא באמת על הצלחת.
"כשאתם מתחילים להיות חסרי סבלנות למי שמסביבכם, אתם על הקצה", מסבירה דבי בריטברד, עובדת סוציאלית מומחית לבני משפחה המטפלים בקשישים וחולים העומדת בראש המערך הסוציאלי ב"צהר עד 120", הנותן מענה לשאלות אתיות-הלכתיות הנוגעות לטיפול באדם עם מחלה ממושכת או במצבי סוף חיים. במסגרת השירות מוקם צוות מיוחד, שמורכב מרב מומחה ומעובדת סוציאלית בכירה, שיחד מלווים את המשפחה בדילמות העומדות בפניה ומשלבות שאלות אתיות והלכתיות, עד לקבלת החלטה משותפת.
שוחחנו עם דבי כדי להבין איך אפשר למנוע את הרגע הזה ואת הקושי הרב שגורם לו, ולמה חשוב כל כך לשמור על שפיות בתקופה של טיפול בבן משפחה.
מה זה "בן משפחה מטפל"?
"בן משפחה מטפל הוא מי שיש לו בן משפחה מבוגר, שהוא דואג לו באופן יום-יומי", מסבירה בריטברד. "לדוגמה, אם את מגיעה לעבודה, ודבר ראשון את מנסה להבין אם אימא שלך בסדר הבוקר, או שבאמצע היום את נזכרת שאבא אמר לך אתמול שיש לו את ביקור הרופא הזה שאת צריכה לקבוע – את בת משפחה מטפלת, גם אם זה הדבר הכי קטן שיכול להיות".
המסר המרכזי של בריטברד חד וברור: כדי להצליח בטיפול לאורך זמן, על המטפל לדאוג קודם כול לעצמו. "כל בן משפחה מטפל צריך להטעין מצברים, לדאוג לעצמו, לנפש שלו ולמשפחה האישית שלו", היא אומרת. "אם לא נעשה את זה גם לא נצליח לטפל, ובסוף נתמוטט. הטיפול הטוב בבן המשפחה יהיה כאשר אנחנו דואגים גם לעצמנו".
חייבים לדבר – תקשורת וגבולות בטיפול
ב"צהר עד 120", פוגשים הצוותים הרבה בני משפחה מטפלים, ומזהים את נקודות הכאב המשותפות. אחד האתגרים המרכזיים שעולים מהשטח בנוגע לטיפול בהורה מבוגר או חולה הוא הפגיעה במשפחה הגרעינית, בזוגיות ובחיי החברה. אבל אפשר וצריך למזער את הנזקים: "חייבים לדבר על הדברים. חייבים להסביר לילדים את הסיבה לירידה שהם חווים בזמינות שלכם. אם יש חברים שאתם לא מצליחים לפגוש – תרימו אליהם טלפון ותספרו על המצב שלכם. גם כדי שהם לא יכעסו או יפגעו, וייתכן גם שהם יציעו עזרה. וכמובן – כשמציעים לכם עזרה שמתאימה לכם, קחו אותה", מסכמת בריטברד.
נוסף לתקשורת ולקבלת עזרה, החוק הכי חשוב באיזון בין טיפול בהורים לבין עבודה ומשפחה הוא הצבת גבולות. "חייבים לדעת לשים גבולות לפעמים ולהגיד 'את זה אני לא יכול לעשות עכשיו'. וכשאני לא יכול לעשות את זה, אני צריך למצוא מישהו אחר במקומי. ברוב המשפחות, ברגע שנציב גבול ברור ונאמר, למשל, 'אימא צריכה להגיע לרופא ביום שלישי, אני לא יכול לעשות את זה', מישהו ייכנס לתמונה. במקרה הצורך, אם אין מי שיתגייס, כדאי לקחת מישהו בתשלום", היא ממליצה.
לא משימות, תחומי אחריות
עם זאת, בריטברד מדגישה כי מרחק הוא לא תירוץ. "היה לי מקרה כזה פעם, של אדם שעלה לארץ ובחו"ל נשארו אימא שלו ואחותו", היא מספרת. "הוא סיפר שאחותו מבקרת את האימא כל יום, אבל אחרי שהיא הולכת האימא שוב מתקשרת אליה, ושעה שלמה מחזיקה אותה בטלפון, ואחותו התקשתה מאוד. הוא שאל אותי, 'איך אני יכול לעזור לה?' הצעתי לו להתקשר לאימא שלו מדי יום. היא צריכה לדבר עם מישהו. ברגע שזה נעשה, ירד עול משמעותי מהאחות".

"בטיפול באדם חולה או מבוגר יש המון תפקידים: נפשיים, פיזיים, בירוקרטיים ורכישת ידע חדש. צריך להיות שם בשבילו מבחינה רגשית, וצריך לבוא מדי פעם להשגיח ולראות שיש לו את מה שהוא צריך, וצריך לדאוג לצד הבירוקרטי, וצריך לעשות מחקר על המחלה ולהבין את הרקע", מתארת בריטברד, "ואת רוב הדברים האלה אפשר לעשות גם מרחוק".
אחת התופעות המאפיינות בני משפחה מטפלים הפונים לשירות של "צהר עד 120" הוא מתח משפחתי שנובע מהעומס הטיפולי. מתח זה נובע פעמים רבות מאי חלוקת תפקידים מסודרת. "קודם כול, החלוקה לא צריכה להיות חלוקה זמנית, אלא ממש תחומי אחריות. כי כשצריך לחלק משימות כל פעם, העול המנטלי של הניהול עדיין נופל על מישהו, וכי ככה זה יותר מסודר". היא מדגימה: "אם את דואגת לאבא ביום-יום, ואת מבינה שצריך לרכוש או להזמין עבורו משהו בעלות מסוימת, את צריכה לדעת למי לפנות כדי שיהיה את הכסף הזה בחשבון. צריך להיות ברור מי מהאחים דואג לצד הכלכלי".
"דבר שני: אח אחד מחלק את המטלות בין האחים. כולם יחד צריכים לשבת לדבר ולהחליט יחד מה צריך לעשות, ואז כל אחד יבחר בעצמו מה הוא לוקח. כל אחד מבני המשפחה צריך לדעת מהן החוזקות שלו ולקחת על עצמו את מה שהוא מסוגל לעשות יחסית בקלות – אבל כל אחד צריך לקחת תפקיד, כי זה ההורה של כולם".
הם עדיין ההורים שלנו
כשאין חלוקת תפקידים מסודרת, ההשלכות יכולות להיות קשות. "לפעמים יש מצב שאחות אחת עושה הכול, מבקרת בכל יום ולא זוכה לקבל תודה, ולעומתה כשהאח מגיע פתאום ההורים מתלהבים ומרעיפים עליו אהבה. אדם עם דמנציה יכול גם להגיד למי שמגיע כל יום 'אתה לא היית כבר הרבה זמן', ודווקא את הביקור החד פעמי הוא יזכור" היא מספרת, "ובמשפחות רבות, לא משנה מה, הבן תמיד יקבל יחס חם יותר והבת תקבל יותר ביקורת".

"במקרים האלה מאוד לא מומלץ להעיר על זה להורה. הוא לא מסוגל לשינוי, וזה רק יגרום לתחושה רעה. אבל אפשר לפתוח את זה עם האח", ממליצה בריטברד, "ואפילו לצחוק על העניין: שמת לב שזה לא משנה מה תעשה או לא, תקבל ממנה רק שמחה. אבל אם אתה רוצה קשר גם איתי, ואם אתה רוצה אחות שתהיה במצב יציב, כדאי שתתחיל לעזור לי כי אני מתמוטטת".
באופן כללי, הטיפול בהורה עם דמנציה הוא במיוחד לא מתגמל. גם לזה בריטברד מתייחסת. "חייבים להבין שכשאתה מגיע לעזור לבן אדם עם דמנציה, אתה לא עושה את זה בשבילו. הרבה פעמים אתה עושה את זה בשביל עצמך. זה ההורה שלך. אתה רוצה לדעת שעשית את המקסימום, שבילית איתו כל עוד יכולת, ושהתייחסת אליו בכבוד. וחשוב גם לזכור – הילדים שלכם מסתכלים עליכם. לא בשביל זה אנחנו עושים את זה, אבל הדוגמה האישית זה דבר מאוד חשוב. ואני יכולה לחתום שברוב המקרים, מה שאתם עושים – אתם תקבלו".

ילדים זה שמחה. נכדים עוד יותר
ואפרופו הילדים, גם אותם כדאי מאוד להפעיל. "מומלץ מאוד ליצור משבצת שבועית שבה כל שבוע נכד או נכדה אחרים מגיעים לבקר את ההורה המבוגר", אומרת בריטברד. "תשאירו להם לסדר את זה בוואטסאפ של הנכדים. קודם כול, תרוויחו מזה שכל בני הדודים יש להם וואטסאפ שלהם, יש ביניהם קשר, ושהם יסדרו ביניהם יום בשבוע. אפילו אם יש רק חמישה נכדים – להגיע לסבתא פעם בחמישה שבועות זה לא הרבה בכלל, ואם זה מסודר מראש זו לא אמורה להיות בעיה".
בריטברד עצמה יודעת שהמרחק בין התיאוריה לפרקטיקה הוא גדול. לא תמיד הרצון שלנו עובד בכל משפחה אבל שווה לנסות, היא מודה בחיוך. "לא תמיד זה עובד. אבל מה שכן עובד, תמיד, זה לדבר. להגיד מה אתה צריך, להגיד מה אתה לא יכול. לא בתלונה, לא באשמה – פשוט לשתף". ואם היא צריכה לסכם את הכול במשפט אחד? "כל הכבוד שאתם דואגים להורה, אבל אל תשכחו את עצמכם ואת המשפחה שלכם בדרך".