בעידן שבו תוחלת החיים רק הולכת ומתארכת, כמעט כל משפחה מוצאת את עצמה אבודה בסבך של שאלות אתיות, דילמות משפחתיות ורגשות סוערים. אדוה מסילתי היא עובדת סוציאלית במיזם "צהר עד 120", המצפן שמסייע למשפחות לנווט במים הסוערים הללו. הצוותים של "צהר עד 120", המורכבים מרב המתמחה בשאלות אתיות רפואיות, ומעובדת סוציאלית בעלת ניסיון רב בתחום הזקנה, פוגשים בכל יום את הפחד, את הכאב ואת חילוקי הדעות – ומצליחים להפוך אותם לשיחה משפחתית מכילה ומקרבת. בריאיון מיוחד חושפת אדוה מסילתי את הסודות שהופכים את הבלתי אפשרי לאפשרי, ומראה איך דווקא ברגעים הקשים ביותר אפשר למצוא נחמה, תקווה והשלמה.
הלכה מתוך הקשבה
אדוה, תארי לנו את השירות שאתם מציעים ב"צהר עד 120".
"'צהר עד 120' נותן מענה פרקטי לשאלות אתיות שעולות מהאדם החולה או מבני משפחה בנוגע לנושאים של סוף החיים, טיפול באנשים עם מחלות מורכבות, וטיפול באנשים עם דמנציה וירידה קוגניטיבית. יש שאלות בנושאים של הזנה, החייאה, הנשמה וטיפולים שונים. תחום נוסף הוא דמנציה – איך לנהוג באדם שלא זוכר, וכל הסוגיות שנובעות מזה: כיבוד רצונותיו של האדם, כיבוד הורים, קיום מצוות בשלבים כאלה ואחרים. לפעמים אנשים רוצים לדעת מהן עמדות היהדות וההלכה לגבי תכנון משפטי של סוף החיים – ייפוי כוח מתמשך, הנחיות מקדימות לחוק הנוטה למות. זאת אומרת, ההלכה פוגשת את האנשים בכל מיני מצבי חיים".
איך זה עובד?
"הפניות מגיעות דרך מוקד טלפוני שפעיל 24/6. בשיחה הראשונה הזו עורכים תשאול ראשוני, מבינים מהו נושא השאלה ומהי הדחיפות שלה, ואז מוקם צוות ייחודי שמורכב מרב של צהר ומעובדת סוציאלית, שמכירים כמובן זה את זה ויש להם ידע מקיף בנושא. לאחר מכן, העובדת הסוציאלית יוצרת קשר עם הפונה לשיחה שנייה, שבה היא שומעת קצת על המשפחה – מי החולה, אם יש בן או בת זוג, בכמה ילדים מדובר. לאחר מכן מזמינים את כל בני המשפחה מהדרגה הראשונה למפגש זום".
למה צריך תהליך ארוך כל כך? למה לא פשוט לשמוע את השאלה ולתת תשובה?
"קודם כול, התהליך הזה קורה מהר מאוד. לרוב, הפגישה של המשפחה עם הצוות נערכת בתוך 24–48 שעות מהפנייה הראשונה למוקד, אבל בתוך פרק הזמן הזה, למי שפונה יש בעצם שלוש הזדמנויות לדבר על מה שמעסיק אותו, ולהגיע עם התכווננות אחרת לשיחה. לטפל באדם קרוב זו משרה מלאה, שכוללת טיפול סיעודי, ניהול טיפול רפואי, תמיכה רגשית ובירוקרטיה. פעמים רבות אין את הפּניוּת לעצור לרגע, ודאי שלא להתחבר לרגשות. חלק ממה שאנחנו עושים הוא לפתוח לרגע מקום של עצירה, שהות והתלבטות. כאשר אנשים באים להתייעץ, יש את השאלה שהם מציגים ושואלים כלפי חוץ, ובתוך תוכם יש עוד רבדים של שאלות, התחבטויות ותהליכים שהם עוברים בתוך עצמם. המפגש הזה מאפשר לברר יותר את השאלה, וגם את מה שמאחוריה. תוך כדי התהליך מתברר לפונים מה בדיוק הם שואלים".
מעבר לדילמה הקונקרטית, עם אילו קשיים אנשים בדרך כלל מגיעים אליכם?
"סביב טיפול בבן משפחה יש המון רגשות, ורגשות עוצמתיים מאוד. אחד הרגשות הנפוצים ביותר הוא אשמה, למרות שרוב מכריע של האנשים מטפלים ביקרים להם בצורה מעוררת השראה. אנשים מתמודדים עם השאלות – האם אני עושה מספיק? האם אני נותן את כל מה שהוא צריך? האם אני מבקר מספיק? האם שאלתי את כל השאלות? האם טרחתי מספיק? נוסף על כך, עולה כאב לראות בן משפחה סובל. במקרים של ירידה קוגניטיבית יש גם כאב בלראות אדם קרוב שהוא בעצם כבר לא האדם שהכרתי, שלא מזהה אותי, שלא זוכר חוויות משותפות שלנו".
אז איך אפשר לקבל החלטה מושכלת? אנשים מצליחים להניח את הרגשות שלהם בצד?
"הרגשות האלה הם חלק בלתי נמנע מהדיון וחייבים לתת להם מקום. זה בדיוק מה שאנחנו עושים בשיחה. כשמדברים, מנכיחים את התחושות ומנרמלים אותן. אנשים פנויים יותר לשמוע עמדות נוספות, ומצליחים לדייק יותר את העמדות שלהם. אחרי שהרגשות מתבהרים, אנשים נזכרים מהי בעצם המטרה האמיתית שלהם. הם לא שמים את הצרכים או הרגשות שלהם בצד, אלא מחזירים לכל אחד מהם את הפרופורציה המתאימה למול הכוונה והמטרה המרכזית, שהיא להעניק לבן המשפחה שלהם טיפול באופן המכבד ביותר. כדי לעבור מהצפה רגשית, מדילמה, לשיחה שתקדם בהירות, יש צורך בליווי מקצועי ובשימוש במיומנויות טיפוליות מתוך ארגז כלים עשיר: הקשבה, גישור, שאילת שאלות, מסגור מחדש ועוד. זהו תפקידה של העובדת הסוציאלית בצוות".
הזדמנות לשיח משפחתי
מעבר לייעוץ ההלכתי והאתי, פרויקט "צהר עד 120" מעניק לפונים אליו הזדמנות יקרה לשיח משפחתי. בתוך הטיפול בבן משפחה חולה או סובל יש הרבה מאוד עשייה: לטפל סיעודית, לדאוג לבירוקרטיה, לרופאים, לאשפוזים. כל זה קורה נוסף לחיים המלאים שצריך לנהל. העומס הזה עלול להקשות על התהליך שצריך לעבור כדי לקבל החלטה. ועם כל כמה שהסוגיות האלה קשות בהתמודדות פנימית, הן יכולות להיות מורכבות עוד יותר כאשר בהחלטה מעורבים בני משפחה נוספים.
איך אתם מתגברים על חילוקי הדעות שעולים בתוך משפחות? אלה נושאים רגישים מאוד, ומחלוקות עלולות להיות קשות ולהציף משקעים מהעבר.
"אחד הדברים שאנחנו מאוד מאוד מקפידים עליהם הוא הערך של שלמות המשפחה, וזו הסיבה שחשוב לנו לייצר שיחה שכולם מוזמנים אליה. עצם ההזמנה משדרת את המסר שאנחנו לא מוותרים על אף קול במרחב המשפחתי, ואנשים נענים להזמנה הזו ומגיעים גם בשביל לדבר, אבל גם בשביל להקשיב. מתוך המקום הזה כבר יותר קל גם לייצר חשיבה משותפת. כשאנחנו משוחחים, אנחנו מבקשים מכל אחד לספר על ההורה מתוך היחסים שלו ומתוך תפיסת עולמו. אנחנו לא מטשטשים את תפיסות העולם השונות או את חילוקי הדעות, אלא נותנים להם ביטוי. ברוב המקרים יש דאגה משותפת ואמיתית לטובתו של האדם, וחילוקי הדעות מתמקדים בשורה התחתונה. דרך השיח המיוחד שאנחנו יוצרים, אנחנו שמים דגש על המטרה המשותפת".
הבנתי שאתם תמיד מכוונים להסכמה גורפת של המשפחה ולא להסכמה לפי רוב. למה זה חשוב כל כך?
"אלה החלטות גדולות מאוד, ואנשים לוקחים את הדילמות האלו איתם שנים קדימה, לפעמים חיים שלמים. בסופו של דבר המשפחה נשארת גם לאחר שהאדם נפטר, וחשוב שהיחסים בין בני המשפחה ימשיכו להיות טובים. בסוף, גם אם אין הסכמה של 100% על שיטת הפעולה, אחרי שנותנים מקום אמיתי לעמדות של כולם אנשים מצליחים לחיות בשלום עם ההחלטה, גם אם זה לא מה שהם רצו, כי שמעו אותם וכי הם הבינו גם את הצד השני".
אפשר לנהל שיחות בנושאים רגישים כל כך גם בלי עזרה מקצועית? יש לך עצה?
"העצה שלי היא להניח תמיד שגם בן המשפחה השני רוצה בטובתו של האדם, בדיוק כמוך, גם אם אתם לא מסכימים על הדרך או על הפתרון. ברוב המקרים, באמת, רב המשותף על המפריד, וגם אם חולקים, חולקים בנקודות ספציפיות. במרוץ הזה של טיפול בבן משפחה, המחלוקות יכולות להיראות הרבה יותר גדולות ממה שהן בפועל. להרבה משפחות קשה לערוך שיחה כזו בלי גורם חיצוני, ובשביל זה אפשר להיעזר באנשי מקצוע. מהניסיון שלי, אחרי השיחות איתנו אנשים משתפים שהם חשים הקלה והשלמה. הסיטואציה היא מורכבת, ברגע שמאחדים את הכוחות ופועלים במשותף זה מקל מאוד".
רוח הרצון
אם היית יכולה לתת הכשרה לאנשים לקראת המצבים האלה, של טיפול בבן משפחה חולה, מה היית מלמדת? מה כל אחד מאיתנו צריך לדעת?
"קודם כול הייתי ממליצה להודות על כל רגע שאנחנו בריאים, שאנחנו נושמים, שאנחנו מתפקדים. באופן אישי, העיסוק היומיומי שלי במצבים כל כך מורכבים מדגיש מאוד את ההודיה שלי על הזכות לחיות בבריאות. וכשאתם מגיעים לרגעים האלה, חשוב גם לזכור שאתם לא לבד. אנחנו יודעים כמה קשה המסע הזה, כמה אהבה יש בו, אבל גם כמה עומס, בדידות וכאב. אני מזמינה אתכם לפנות אלינו ל'צהר עד 120' לקבלת עזרה בעיבוד המצב ובקבלת ההחלטות המורכבות האלה באופן המיטיב ביותר עבור המשפחה שלכם. יחד נוכל להפוך את המסע הזה למעט קל יותר – עבורכם ועבור היקרים לכם".
