ערך החיים וחיים עם ערך

הדחף המיידי של חולים, ובעיקר של בני המשפחה, הוא לטפל באירוע הרפואי כדי להעלים את הבעיה ולמנוע הידרדרות. אבל לפעמים, במקרים של מחלות קשות ומצב חשוך-מרפא, עולות דילמות מורכבות בשאלת ההעדפה של איכות החיים וכבוד המטופל על פני הארכתם בכל מחיר.  

מדע הרפואה נועד במקור למנוע את המוות כל עוד אפשר, אבל לאור התפתחויות טכנולוגיות ומדעיות מאריכות חיים, נולד סוג חדש של טיפול רפואי: טיפול פליאטיבי, ששם דגש על איכות החיים של המטופלים, ומעלה את השאלה אם שווה להאריך את החיים שלהם בכל מחיר. ד"ר אדיר שאולוב – מומחה בהמטלוגיה ובטיפול פליאטיבי במרכז הרפואי הדסה עין־כרם – מלווה חולים ומשפחות בצמתים שבין רפואה לאתיקה, ומסביר מדוע הרפואה היום מציבה אתגרים מבלבלים בפני המטופלים ומשפחותיהם, ואיך מומלץ לצלוח אותם. 

מחיר החיים 

מה זה טיפול פליאטיבי?  

"טיפול פליאטיבי זו גישה טיפולית לשיפור איכות החיים של אנשים שמתמודדים עם מחלות קשות. הרפואה ברובה עוסקת בהארכת חיים ובריפוי, והטיפול הפליאטיבי שם דגש על איכות חיים. כל מי שמתמודד עם מחלה קשה צריך את השירות הזה במידה כלשהי – בהתחלה כתמיכה לטיפול מאריך חיים, וכעזרה בהתמודדות עם כאבים ובחילות ועם המשבר הרגשי, וככל שהמחלה מתקדמת והטיפול מאריך החיים נהיה פחות אפקטיבי, החלק היחסי של הטיפול הפליאטיבי הולך ועולה. בסוף אנחנו מגיעים לטיפול הוספיס, שהוא פליאטיבי בלבד כשאין יותר מקום לטיפולים מאריכי חיים". 

ההחלטה לעבור לטיפול הוספיס היא העדפה של איכות חיים על קיומם של חיים. מתי זה קורה? 

"הסבירה לי פעם המנטורית שלי, שאתה יודע שאתה נמצא בעולם של טיפול פליאטיבי ברגע שיש מחירים שצריך לשלם. כשהטיפול מאריך החיים בא על חשבון איכות החיים שלי, אני צריך לשלם מחיר, ואז נשאלת השאלה מהו המחיר שאני מוכן לשלם בשביל לחיות: האם אני רוצה להיות כמה שיותר בבית? האם אני רוצה להיות כמה שיותר עצמאי? האם אני רוצה להאריך חיים בכל מחיר? חשובות לי היכולות הקוגניטיביות שלי, או שחשוב לי להיות נקי ומסודר ובחיק המשפחה? זו בעצם השאלה אילו חיים הם בעלי משמעות בשבילי. זו שאלה מאוד אישית ומשתנה. זה קשור בתרבות, בדת, במשפחה, בחוויות קודמות שחוויתי". 

בעצם, אלה אינן שאלות רפואיות. מהו המקום של הרופא בהחלטות כאלה? 

"נכון. לפני 30 שנה אנשים היו באים לרופא כדי שהוא יגיד להם מה לעשות. היום אנחנו מקבלים החלטות יחד עם החולה והמשפחה. בשיחה כזו, התפקיד של הרופא הוא לפתוח את הדלת לדיון, להגיד – אין פה תשובה נכונה, צריך למצוא את התשובה שתתאים לך. בואו ננסה להבין מי אתה, מה חשוב לך ואילו יעדים אנחנו רוצים להשיג, ואז אני אוכל להגיד לך על סמך המידע הרפואי שיש לי, ועל סמך המצב שלך, אילו כלים יהיו הכי יעילים כדי להשיג את אותם יעדים. השינוי הזה יוצר סיטואציות שבהן אנחנו, הממסד הרפואי, מפילים על המשפחות החלטות בלתי אפשריות". 

שיחה מבוססת אמון 

בדיוק בשביל זה הוקם "צהר עד 120", שירות של ייעוץ הלכתי-אתי לחולים ולבני המשפחות שלהם. שירות "צהר עד 120" תומך בתהליך קבלת ההחלטות, ומציע הזדמנות לשיחה משפחתית מעמיקה בשיתוף עם עובדת סוציאלית ורב, שבה משרטטים את הדילמה על כל צדדיה, מבררים את עמדות בני המשפחה השונים ושומעים את גבולות ההלכה בדיון. בסוף השיחה, המשפחה היא שמקבלת החלטה משותפת, במטרה שכל בני המשפחה יהיו שלמים איתה. 

איך נכון לקבל את ההחלטות האלה? לדעת שאני עושה את הדבר הנכון? 

"תמיד מומלץ לפנות ולקבל הדרכה. בין השאר, אם אני שולח חולה ומשפחה להחליט מהו עולם הערכים שלהם, הרבה פעמים מרכיב חשוב מאוד מעולם הערכים שלהם הוא העולם הדתי וההלכתי, וזה הולך ותופס נפח הרבה יותר משמעותי לקראת סוף החיים. מה שעשו בצורה מרשימה בשירות של 'צהר עד 120' זה להבין שזו לא רק שאלה הלכתית. הפנייה אליהם אולי נעשית לצורך תשובה הלכתית, אבל ב'צהר עד 120' יש גם ניסיון לשמוע מהמשפחה ומהחולה מה חשוב להם, ולתת מענה רחב יותר". 

לכאורה, ערך החיים הוא ערך עליון ביהדות. התשובה היא מובנת מאליה, לא? 

"על פניו, בכל הדתות יש ערך משמעותי מאוד לחיי אדם ולקדושת החיים, ומצד שני, אף אחת מהן לא מזלזלת בערך של איכות החיים, וזה עולה גם בהלכה. מה שמאוד השתנה זה המציאות. המציאות היום היא שאנחנו מסוגלים לייצר חיים שהערך שלהם מאוד מוטל בספק. מעבר לזה, אנחנו מסוגלים לייצר פרוצדורות רפואיות שהאפקטיביות שלהם הולכת ונעלמת. לפני 50 או 100 שנה זה היה ברור: בן אדם מפסיק לנשום – הוא מת. היום אנחנו מתפלאים למה לא עושים 'עיסויים' והנשמה. ריבוי האפשרויות מאוד מבלבל". 

יש סיטואציות שבהן ההמלצה הרפואית תסתור את הייעוץ ההלכתי? 

"מובן שיכולות להיות סיטואציות כאלה. ב'צהר עד 120' זה לא קורה, כי יש שיח בין הצדדים, אבל יש רבנים אחרים שפחות מתמקצעים בנושא הזה ולפעמים מחליטים החלטות הלכתיות בלי לדבר איתי, ואת זה הרבה יותר קשה לקבל. אני לא שלם עם זה, כי אולי הם לא הבינו את הסיטואציה כמו שצריך, וזה בהחלט יוצר מצבים לא פשוטים. יכולה למשל להיות המלצה או פסיקה מכיוון מסוים שמילא, אולי היא אינה תואמת את עולם הערכים שלי, אבל היא עלולה לא להתאים לעולם הערכים של החולה ומשפחתו או ליעדים שהם הגדירו שהם רוצים להשיג". 

"לדוגמה, בחור צעיר חרדי שהמשפחה לא הסכימה שיקבל מורפין (אופיאטים) לכאבים שלו, ונאלצתי להשאיר אותו בסבל נוראי. זו סיטואציה מאוד קשה. זה נבע מחוסר הבנה של התפקיד של האופיאטים בסיטואציה הזו, ובעיקר מחוסר אמון גדול במערכת. הם חשבו שזה כלי שאנחנו משתמשים בו כדי לנסות להרוג אותו מהר יותר, בזמן שבסך הכול רצינו להקל את הסבל שלו. בשביל זה צריך לייצר שיחה מבוססת אמון בין הפוסק לבין הגורמים הרפואיים". 

מה היית רוצה שכל אחד במצב הזה יֵדע? 

"חשוב שאנשים יֵדעו שיש יותר מדרך אחת שבה מגיעים לסוף החיים, ושווה – למרות הפחד מעין הרע – לדבר על הדברים האלה. אחת המתנות הכי גדולות שהורה יכול לתת לילדים שלו זה להגיד להם מה הוא רוצה שיקרה כשיגיע לשלב הזה. זה מוריד הרבה מאוד מעוגמת הנפש. כדאי לאפשר לשיחות האלה להתרחש כשעוד יש אפשרות לקבל מידע מהחולה עצמו, בתקווה שזה יעזור לכולם, גם לחולה וגם למשפחה שלו, לצאת מהתהליך הזה שלמים יותר, ולהרגיש שהם עשו טוב והתנהלו נכון, בצורה הכי מכבדת". 

התמונה של ד"ר אדיר שאולוב באדיבות מרכז רפואי הדסה